李浩住院第十五天,遗传代谢团队发回基因检测初步结果。
最终家系验证还需时间,但是检测结果与急性间歇性卟啉病的临床诊断相符。
李浩父亲完成了遗传咨询。
十三岁的妹妹暂不接受无目的检查,先由专业团队评估知情方式和筛查时机。
药剂科制作了两张用药安全卡。
一张放在李浩手机里,一张做成纸质卡装进钱包。
内容包括诊断,危险药物核对入口,急性发作表现和紧急联系人。
营养科也把避免长时间饥饿,感染期管理和运动恢复写进出院计划。
陈越没有把所有责任压给家属。
县医院,梁博远所在医院和省级遗传代谢团队建立三方随访群,任何新药使用前都可发起核对。
紧接着,康复科进行出院前步行评估。
李浩能够独立站立两分钟,沿走廊慢走五十米,中途休息一次,没有出现肌力下降和心率失控。
右手握力已经接近同龄人下限,双腿肌力也达到安全回家标准。
虽然体重只增加了一点三公斤,但是连续一周摄入达到计划量,白蛋白和多项营养指标已经回升。
高明远仍把返校时间放在四周以后。
“先能走,再能上楼,最后看能不能完成半天课程。”
李浩没有反对,只问能否在家做试卷。
梁博远也通过视频给出了自己的意见。
“可以学习,但是每四十分钟休息,不能熬夜,也不能为了追进度少吃饭。”
李浩父亲把这句话记在出院本上,罗雅也完成了最后一次中医评估。
李浩腹胀已经下降,排便恢复,睡眠达到六到七小时,脉象比入院时有力,舌苔也较前减薄。
但是恢复期方剂没有继续加量。
药剂科认为当前目标已经达到,继续叠加药物只会增加风险判断难度。
陈越同意停方观察,把后续重点放在饮食,康复和病因管理。
虽然针灸在住院后期带来过睡眠和胃肠耐受改善,但是他也没有安排固定院外疗程。
复诊时若无明确症状和功能目标,不需要为了“巩固”继续施针。
罗雅在教学病历最后一页写下结论。
“治疗结束的依据,与治疗开始的依据同样需要记录。”
另一边,李浩父亲正在办理出院手续。
过去几个月的收费单几乎塞满了背包,这次县医院的费用清单却按检查,病因治疗,营养,康复和中医辅助分项列明。
医务科还帮他申请了罕见病相关救助和后续用药协调。
虽然家庭债务没有消失,但是明确诊断让后续支出终于有了方向。
中午,李浩换上父亲带来的外套,自己走进病房走廊。
衣服仍显宽大,宋佳推来轮椅准备送他到医院门口。
李浩看了轮椅一眼。
“我想自己走出去。”
高明远先检查他的血压和肌力,允许他走到电梯,再从一楼使用轮椅。
可李浩走到电梯口后仍没有坐下,他扶着父亲的手,分两段走完大厅。
经过中医科候诊区时,有人认出了他。
几名患者拿出手机,保卫人员立刻上前提醒不得拍摄。
李浩父亲也没有接受采访,只从背包里取出一面卷好的锦旗。
紧接着,他在陈越、罗雅和治疗团队面前展开。
红色布面上写着八个字。
“银针渡厄,再造重生。”
虽然这八个字把情感全压在银针上,可其中代表的含义已经无需多说。
他先接过锦旗,又把李浩的病因治疗,营养,康复和多学科团队逐一说清。
“这面锦旗属于所有参与救治的人。”
李浩父亲摇了摇头。
“病因治疗救了他的命,营养和康复让他站起来。”
“但是你们愿意收下一个查不出病名的孩子,也愿意在短时好转后继续找病根。”
“我们感谢的就是这件事。”
罗雅笑着把锦旗交给宣传科登记。
她没有挂在个人诊室,而是挂在了中西医协作病例讨论室。
锦旗旁边放着李浩病例的六条边界,第一条便是针灸不能替代急性卟啉病的病因治疗。
离开前,李浩走到陈越面前。
“陈医生,等我回学校,也想报医学专业。”
陈越笑着拍了拍李浩的肩膀。
“先把身体养回来,再去了解这个专业每天要做什么。”
李浩点头,背着书包离开了医院。
大厅外的阳光落在台阶上,光影里,李浩走得慢,但是每一步都由自己完成。
当天傍晚,赵光明把中医科和中心的门诊数据送进办公室。
过去一周,预约申请增加了三倍,实际接诊量只增加百分之二十。
虽然不少人抱怨挂不上陈越的号,但是高危患者转科率,完整病历率和无效治疗停止率都保持稳定。
“名声来了,压力也来了。”
赵光明把数据放下。
“如果只靠你一个人看,三个月就能把中心拖垮。”
陈越明白这个问题。
李浩能够得到多学科关注,与省级专家协作和完整监护有关。
但是更多基层患者连第一次规范分诊都难以获得。
山区救护车缺设备,乡镇卫生院缺连续监测,事故现场仍靠几组生命体征判断休克进展。
陈越又想起了青川乡的危桥,采石场的骨盆损伤和许宁术后桥接段报警。
每次救治都需要足够早的数据。
可是现有便携设备功能分散,监护仪、乳酸检测、血红蛋白检查和休克评估常常无法在同一时间完成。
此刻,系统面板在视野中开启。
【个人医疗团队辅助模块运行稳定。】
【初级商城已完成阶段更新。】
【新增分类:院前急救设备图纸,基层筛查工具,医疗流程算法。】
陈越调出商城目录,逐项查看当前技术条件,转化难度,监管要求和生产成本。
多张图纸标注着超出当前制造能力,但是其中一些基础模块已经接近现实工程水平。
一张便携设备图纸停在目录中段。
它没有华丽名称,功能却覆盖了院前急救最缺少的几项指标。
陈越把图纸加入待评估列表。
他看着墙上的锦旗,也看着桌上不断增加的转诊申请。
医术再高,一个人每天能接诊的患者仍有上限。
但是一套能进入救护车,乡镇卫生院和灾害现场的设备,可能让更多医生提前发现问题。
随后,陈越关闭病例页面,把系统商城留在视野中央。
新的路,已经摆在了他面前。